Rares Breizh :
Plateforme d'expertise
maladies rares
de Bretagne
Qui sommes-nous ?
La plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne est un dispositif de coordination régionale piloté par les centres hospitaliers universitaires de Brest et de Rennes. Elle est financée par le Ministère de la Santé.
Nous visons à renforcer le rôle des instances nationales et des 128 centres de références et de compétences maladies rares implantés dans 6 établissements hospitaliers (CHU de Brest et de Rennes, CH de Lorient, Saint-Brieuc et Vannes, Fondation Ildys Roscoff).
Le partage et la mutualisation des expertises et des ressources sont au cœur de ce dispositif.
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Pr Sylvie Odent, cheffe du service de génétique clinique au CHU de Rennes, a été invitée au Journal Télévisé du 19/20 de France 3 Bretagne le dimanche 28 février 2021. Elle présente la plateforme Rares Breizh qu’elle coordonne avec le Dr Sylviane Peudenier au CHU de Brest.
Quelles sont les ambitions de Rares Breizh ?
- Promouvoir les expertises régionales dans le domaine des maladies rares
- Orienter et soutenir les personnes malades et leur entourage
- Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades
- Faire du lien entre les professionnels
- Respecter les missions de chacun
Qui est concerné ?
- Personnes malades et leurs proches, aidants…
- Associations de personnes malades et leurs proches
- Patient ou Parent expert
- Professionnels les accompagnant
Quelles sont les missions de Rares Breizh ?
FACILITER LE PARCOURS DE SOINS ET DE VIE
Évaluer les dispositifs de prise en charge et favoriser le lien entre les professionnels.
Développer l’éducation thérapeutique du patient.
Accompagner les enfants dans leur passage à l’âge adulte.
INFORMER ET COMMUNIQUER
Augmenter la visibilité des centres de référence et de compétence maladies rares.
Organiser des évènements et soutenir les actions des associations de personnes malades et leurs proches.
OFFRIR UN PANEL DE FORMATIONS
Mettre en place des actions de formation à destination du public de la plateforme.
FAVORISER L’INNOVATION ET LA RECHERCHE
Soutenir, développer et valoriser la dynamique de recherche et d’innovation.
Une équipe multidisciplinaire
- 2 coordinatrices médicales
- 1 coordinatrice régionale
- 2 assistants de service social
- 2 infirmières spécialisées
- 1 chargée de parcours génomique, conseillère en génétique
- 1 chargée de partenariat et communication
Qu'est-ce qu'une maladie rare ?
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000.
On dénombre environ 7 000 maladies rares et 80% d’entre-elles sont d’origine génétique.
Moins de 200
traitements spécifiques
3 millions de
français concernés
Vous vous posez une de ces questions ?
- J’ai une maladie rare, vers qui me tourner ?
- Je suis infirmière libérale et je soigne une personne atteinte d’une maladie rare. Y a-t-il des ressources dans la région pour mieux l’accompagner ?
- La maladie rare de mon enfant évolue et je recherche une aide sociale. Pouvez-vous m’orienter dans ces démarches ?
- Existe-il une association de personnes malades en lien avec ma maladie rare ?
- Je suis aidant et j’ai besoin de répit. Quelles solutions puis-je envisager ?
- Mon fils de 14 ans est en situation de handicap et mon médecin traitant m’a dit qu’il existait des dispositifs permettant de l’aider dans son passage à l’âge adulte. Comment en bénéficier ?
- Je suis membre d’une association de personnes malades, pouvons-nous collaborer ?
Où trouver le Réseau Rares Breizh ?
CHU de Rennes, Hôpital sud
Rez de jardin
16 Boulevard de Bulgarie
35203 Rennes cedex 2
CHRU de Brest
Bâtiment 1
2 Avenue Foch
29609 Brest cedex
Pour nous contacter
Centre d’appel régional Rares Breizh
02 99 26 86 87
E-mail : contact@rares-breizh.fr
Du lundi au jeudi de 9h à 17h
Le vendredi de 14h à 17h
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